讓每一個生命善始善終——安寧療護在我國的現(xiàn)狀及展望
時間:2020-09-03 瀏覽量:次 來源: 作者:
撰寫 | 中山積水潭骨科醫(yī)院 陳偉
《中華人民共和國民法典》(《民法典》)人格權編第1002條規(guī)定,自然人享有生命權,自然人的生命安全和生命尊嚴受法律保護。任何組織和個人不得侵害他人的生命權。中國人民大學法學院楊立新教授解讀《民法典》時指出,“生命尊嚴”包括三個方面:一是生的尊嚴,二是活的尊嚴,三是死的尊嚴?!吧缦幕ㄖk爛,死如秋葉之靜美”,其實生與死都是生命的必然經歷。正是不可避免的死亡,才讓我們更加珍惜有限的生命。但是由于大多數人對死亡不可避免的恐懼,讓人們不愿觸及死亡,不能直面死亡,有很多人在痛苦和無奈中帶著無盡的遺憾離開這個世界。
有數據統(tǒng)計,中國人一生中在健康方面的投入,60%~80%都花在了離世前一個月的治療上。那么,在生命的盡頭,我們究竟應該選擇在過度治療下“茍且地生”,還是選擇更“安適地死”,確實是一個值得探討的話題。生命權與死亡權都是人的基本權利,只要忠于了自己身體和內心的需求,彌留之際的求生和求死都值得尊重。因此,尊嚴死、臨終關懷、安寧療護等都是現(xiàn)在無法回避的法律問題。
尊嚴死及相關概念梳理
尊嚴死,意指符合本人意愿的死亡,有尊嚴地離世。普遍認為尊嚴死是一種自然死,即不再做延續(xù)生命的醫(yī)療措施。對于一些自我意識喪失而沒有治愈希望的患者,可由親屬憑他們的生前預囑向醫(yī)院、法院等提出停止治療的要求,讓死亡自然來臨。這樣的死亡使患者擺脫了凄慘狀態(tài),親屬也擺脫了沉重的精神負擔,是高尚而有尊嚴的。
2015年,經濟學人智庫發(fā)布的死亡質量報告顯示,在調查的全球80個國家和地區(qū)中,中國大陸的死亡質量指數僅為23.3,排名第71位。我國死亡質量還有很大的提升空間,近年來尊嚴死越來越受到社會各界關注。
和尊嚴死相關的概念包括生前預囑、生命末期、放棄治療、臨終關懷、舒緩治療、安寧療護等:
▲ 生前預囑是一份在本人健康或意識清楚時自愿簽署的文件,明確表達本人在生命末期希望使用什么種類的醫(yī)療照顧,包括是否使用生命支持系統(tǒng)(如氣管切開、人工呼吸機、心臟電擊),以及如何在臨終時盡量保持尊嚴。生前預囑是一份具有法律約束力的文件,能直接影響甚至決定患者在生命末期的治療模式。
▲ 生命末期是指因病或因傷造成的,按合理的醫(yī)學判斷不管使用何種醫(yī)療措施,死亡來臨時間不會超過6個月的情況。
▲ 放棄治療是指病情已經惡化到不可逆轉狀態(tài),但尚有某種醫(yī)學治療手段可以維系患者生命時,選擇放棄使用該醫(yī)學手段的一種行為。
▲ 臨終關懷是一門臨床學科,通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀,包括軀體的、社會心理和宗教的(心靈的)困擾,來預防和緩解身心痛苦,從而改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生命質量。
▲ 舒緩治療是具有人文關懷精神的姑息治療。姑息治療不是等死不治,而是更積極地參與晚期疾病的整體治療,不僅包含傳統(tǒng)西醫(yī)的姑息性手術、姑息性放(化)療,還包含無創(chuàng)或微創(chuàng)的理化治療和介入治療以及中醫(yī)藥及生物治療,更包含軀體康復治療、心理治療、營養(yǎng)支持治療等。
▲安寧療護是為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務,以提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世的服務。
上述專有名詞大多是國外引進,由于翻譯不統(tǒng)一,各個概念有相同之處,但又稍有差別,目前在我國將臨終關懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護。
安寧療護與安樂死的區(qū)別
“安樂死”(euthanasia)一詞源于希臘文,意思是“幸福”的死亡。它包括兩層含義,一是安樂的無痛苦死亡;二是無痛致死術。安樂死指對處于生命終末期無法救治的患者停止治療或使用藥物,讓其死亡結果自然發(fā)生或者無痛苦地死去。根據一般的安樂死分類方法,可分為積極安樂死和消極安樂死,還可以分為自愿安樂死、非自愿安樂死和無法知悉本人意愿的安樂死。積極安樂死是指采用積極的措施去結束垂?;颊邚浟粼谕纯嘀械纳唧w做法是給患者注射毒劑或服用毒性藥品等。平時人們所說的安樂死是指積極安樂死。積極安樂死是用人道的方式,使患有不治之癥的患者在無痛苦的狀態(tài)中結束生命。
安樂死與安寧療護有許多相同的地方,比如目的都是為了減輕患者痛苦,后果都是造成患者死亡,但二者之間還是有許多區(qū)別。
第一,適用對象不同。安寧療護的適用對象應當同時滿足三個條件:(1)醫(yī)學上已被判定為不久死亡者;(2)具有持續(xù)的、無法忍受的肉體和精神上的痛苦;(3)現(xiàn)代醫(yī)學已確認為不治之癥。而安樂死適用于生命末期狀態(tài)的各類患者。
第二,實施目的不同。安寧療護提倡遵循生命規(guī)律,自然地迎接死亡,是一種對生命質量的“優(yōu)化”。而安樂死則是對生命人為地、有意地進行干涉,是一種對生命的“放棄”,而不是自然的死亡。
第三,死亡速度不同。安寧療護采取比較安緩的方式如撤除人工呼吸機,所以實施后死亡期不很確定,往往死亡進展緩慢,故易被一般社會觀念所接受。安樂死則是采用比較積極的方式,如注射致命藥物,干預行為實施后患者死亡進展迅速,故不易被人們接受。
我國安寧療護相關規(guī)定
我國的安寧療護工作起步較晚,經過多年發(fā)展取得了一定進步,國家出臺的多部政策文件對安寧療護進行了越來越詳細的規(guī)定。
我國關于安寧療護的規(guī)定最早可追溯至1994年,衛(wèi)生部出臺的《醫(yī)療機構診療科目名錄》首次將“臨終關懷科”列入科目名錄,同年還發(fā)布了《醫(yī)療機構基本標準(試行)》。2006年6月衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務機構管理辦法(試行)》、2011年衛(wèi)生部出臺的《中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011—2015年》、2015年國務院出臺的《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》等主要涉及長期護理服務體系的建立和臨終關懷服務的試點及實施。2016年國家衛(wèi)生計生委出臺的《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》和中共中央、國務院印發(fā)的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中沒有了關于“臨終關懷”的表述,卻多處提及“安寧療護”,重點關注安寧療護服務能力和機構建設等內容?!丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》明確提出,全民健康是建設健康中國的根本目的,要實現(xiàn)從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障,全面維護人民健康。要完善醫(yī)療衛(wèi)生服務體系,加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等醫(yī)療機構建設。
2017年2月9日,國家衛(wèi)生計生委發(fā)布了《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》。文件明確了安寧療護實踐是以臨終患者和家屬為中心,以多學科協(xié)作模式進行,主要內容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護,心理、精神及社會支持等;規(guī)定了疼痛等癥狀控制的診療護理要點、舒適照護要點,以及對患者及其家屬的心理支持和人文關懷等服務要求。
2020年6月1日起施行的《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第三十六條明確規(guī)定了醫(yī)療機構應向公民提供安寧療護,即“各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機構應當分工合作,為公民提供預防、保健、治療、護理、康復、安寧療護等全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務。”這是安寧療護首次寫入我國法律,意味著安寧療護服務從此“有法可依”。
從上述文件中可以看出,國家鼓勵安寧療護中心相對獨立設置,從醫(yī)學、護理和人文關懷等多角度為患者和家屬提供綜合服務。這是安寧療護專業(yè)在我國發(fā)展的里程碑,意味著“生命終末期患者照護”領域的工作有了官方的正式支持和認可。
我國安寧療護的現(xiàn)狀及推行過程中存在的問題
01.我國安寧療護的現(xiàn)狀
2017年,國家衛(wèi)生計生委在北京、上海、吉林、河南、四川啟動了第一批5個安寧療護試點。經過兩年多的發(fā)展,我國已在局部構建了市縣(區(qū))多層次的醫(yī)療服務體系,形成醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結合、遠程服務等模式,初步構建了安寧療護的基本體系。
2019年5月,國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》,在第一批試點工作的基礎上,在上海市和北京市西城區(qū)等71個市(區(qū))啟動第二批全國安寧療護試點工作,圍繞開展試點調查、建設服務體系、明確服務內容等任務,推動全國安寧療護試點工作扎實開展。
據國家衛(wèi)生健康委統(tǒng)計,截至2019年,我國可以提供安寧療護服務的機構從35個增加到71個,安寧療護的床位從412張增加到957張,執(zhí)業(yè)醫(yī)生的數量從96人增加到204人,執(zhí)業(yè)護士的人數也從208人增加到449人??梢?,我國安寧療護已經進入到了快速發(fā)展的階段,呈現(xiàn)出良好的發(fā)展勢態(tài)。
02.我國安寧療護在推行過程中存在的問題
雖然目前我國安寧療護制度正在穩(wěn)步發(fā)展,國家也出臺了多部政策文件支持、保障安寧療護制度的推行,但仍有諸多問題亟待解決。
?。?)安寧療護宣傳不夠,公民對于死亡的觀念較為傳統(tǒng)
社會對安寧療護的整體認知度較低。在我國的傳統(tǒng)觀念里,死亡一直被認為是一個避諱談論的話題。公眾普遍認為死亡是不吉利的,對死亡諱莫如深,因此當死亡來臨時不能坦然面對。對于患者來說,部分終末期患者寧愿在普通病房繼續(xù)接受無意義的治療,也不愿到安寧病房安靜地度過人生最后一段時光;對于家屬來說,當其不愿接受親人的離去時,便會要求醫(yī)生繼續(xù)給予治療或搶救,但也許此時的各種措施并不能將患者留下,反而會給患者帶來更多的痛苦。如果家屬改變對待死亡的態(tài)度,坦然接受死亡的來臨,對安寧療護有更多的理解和認識,便能使患者有尊嚴地、體面地走完最后一程。
?。?)我國安寧療護地區(qū)發(fā)展不平衡,人力資源及團隊不足
一是我國安寧療護服務供給不足,且地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間發(fā)展很不平衡,與群眾的期待存在差距。很多省份僅在大城市開展了安寧療護,尚有很多城市未設置安寧療護專門機構或病區(qū)(床位),無法滿足群眾的安寧療護服務需求。二是能夠提供安寧療護服務的社區(qū)、養(yǎng)老機構、康復機構、安寧療護機構等基層組織設備設施較差,醫(yī)護人員不充足,服務能力較差,無法取得公眾的信任。三是目前我國安寧療護工作開展的主體是醫(yī)療機構,從事和推動安寧療護工作的主要為醫(yī)護人員,缺少多學科共同協(xié)作的機制。
?。?)我國關于安寧療護的法律規(guī)定較為寬泛
2017年發(fā)布的《安寧療護實踐指南(試行)》規(guī)定了關于安寧療護的癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷等內容,《安寧療護中心基本標準(試行)》規(guī)定了安寧療護中心的床位、科室設置、人員、建筑要求和設備等內容。此外,我國僅在《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》中提出各級各類醫(yī)療機構應向公眾提供安寧療護醫(yī)療服務,但未有法律法規(guī)對安寧療護的適用對象、實施條件、相關主體的權利與義務等內容進行明確、具體的規(guī)定,為其在實踐中的發(fā)展帶來了重重阻礙。
?。?)安寧療護服務中病情告知不足,容易引發(fā)醫(yī)療糾紛
在安寧療護服務中,醫(yī)護人員在對不知道自身病情的患者進行溝通、提供靈性關懷等服務時,存在很多方面的限制,無法達到最佳的安寧療護目的。病情告知不僅是倫理道德問題,更涉及患者知情同意權的法律層面。在臨床實踐中,醫(yī)護人員大多數情況下是對患者家屬交代病情和治療方案,存在家屬對治療意見不統(tǒng)一、家庭內部關系復雜等情況,極易引發(fā)醫(yī)療糾紛甚至醫(yī)療損害訴訟案件。此外,醫(yī)護人員告知的對象、告知內容和方式、告知的時機,以及由誰來決定患者是否使用安寧療護服務等,都是安寧療護在臨床中需要考慮的法律問題,更是醫(yī)療糾紛的風險因素。
推行安寧療護的對策及建議
?。?)加強安寧療護的宣傳及公眾對死亡的認知教育
死亡觀念的改變在安寧療護的推行中具有很重要的意義。因此應該通過網絡、媒體、社區(qū)講座、研討會等途徑進一步加強宣傳教育。讓國人樹立正確的死亡觀,消除對死亡的畏懼,讓終末期患者享有知情權和自主安排生命末期生活方式的權利。同時,應使家屬理解在進行無意義的治療時,更好的選擇是讓患者有尊嚴地離去,而不是讓患者痛苦地堅持。死亡教育可使人們認識到死亡是不可抗拒的自然規(guī)律,消除對死亡的恐懼、焦慮等心理現(xiàn)象,幫助人們坦然面對死亡,主動思索死亡相關問題,并做好心理準備。
(2)平衡地區(qū)差異,打造全方位醫(yī)護團隊
首先,各級政府部門應重視安寧療護服務,根據各地區(qū)的特點,因地制宜制訂關于安寧療護服務計劃,在摸索和探索中不斷總結,尋找適合各地實際情況的安寧療護發(fā)展方式。
其次,要提高醫(yī)護人員的專業(yè)素質。建議衛(wèi)生行政部門在試點基礎上成立安寧療護質控委員會,負責本地區(qū)安寧療護中心的專業(yè)準入及質量控制,同時有計劃、有步驟地培養(yǎng)專業(yè)人才,加強安寧療護專業(yè)團隊建設,促進安寧療護體系化、規(guī)范化發(fā)展,盡快把安寧療護在全國全面推開。
最后,多學科團隊在安寧療護的工作中發(fā)揮著至關重要的作用,因此要培養(yǎng)全方位的醫(yī)護團隊。醫(yī)務社會工作是指專業(yè)社會工作者在醫(yī)療衛(wèi)生機構中,運用專業(yè)理論和方法為患者提供相關醫(yī)療衛(wèi)生服務的專業(yè)化社會工作。醫(yī)務社會工作者在安寧療護的工作中,一方面為生命終末期患者提供全面照顧,另一方面改善患者的社會環(huán)境、幫助患者尋找社會和經濟幫扶、構建社會支持系統(tǒng),從而實現(xiàn)患者最佳的照護效果,緩解患者的生理痛苦、提高患者生命末期的生活質量。
?。?)加強安寧療護的法律保障,規(guī)范安寧療護制度
雖然《民法典》中明確規(guī)定了醫(yī)療機構應當向公民提供安寧療護,但具體要求和實施細則應當進一步從法律層面規(guī)范。建議相關部門盡快出臺《安寧療護管理辦法》等相關規(guī)范,解決目前安寧療護推行中存在的問題。比如,在什么情況下由誰來判定患者接受安寧療護?醫(yī)患之間、患者與其近親屬意見不一致時該如何處理?許多問題都亟待從法律高度明確,從而保障安寧療護依法推動。
?。?)完善安寧療護病情告知,避免醫(yī)療糾紛的發(fā)生
《民法典》第1219條增加了知情同意權需取得患者或者近親屬“明確”同意,不能以默示的形式來推定同意;知情同意不限于書面方式,任何能夠被證據固定和確認的方式均可以。筆者認為,此條也適用于安寧療護服務中醫(yī)護人員對患者及近親屬的告知。醫(yī)護人員應充分履行告知義務,尊重患者的自主權。對于終末期患者的告知,更要把握時機和尺度,是否告知其即將離世的消息,要考慮患者的心理特點。此外,對終末期患者治療和護理的決定,需要醫(yī)患雙方共同決策。作為醫(yī)方,應準確向患方提供病情信息和醫(yī)學技術情況,醫(yī)生沒有權力單方做出決定;作為患方,應當綜合考慮患者的身體情況和經濟實力等因素。
小結
雖然我國的安寧療護工作面臨種種困難,但是我們越來越重視生命質量,對于安寧療護也在逐漸認識和接受中。讓我們共同期待安寧療護在我國盡快推動,從而真正實現(xiàn)生命的善始善終,讓每一位患者走得安寧,讓每一個生命完美謝幕。
來源:《中華醫(yī)學信息導報》2020年16期第9-10版